Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) Lideri ve Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı. Pompa ile verilen ilaçlar vardı lakin ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.
Canatan, yaptığı açıklamada, Akdeniz anemisi olarak da bilinen talasemiye dikkati çekmek emeliyle 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü olarak kutlandığını söyledi.
Talaseminin çocukluk devrinde kalıtsal geçen en değerli kan hastalığı olduğunu belirten Canatan, anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocuklarının yüzde 25 hasta, yüzde 25 sağlıklı ya da yüzde 50 taşıyıcı olabildiğini kaydetti.
Canatan, talaseminin alyuvarların yeteri kadar üretilmemesinden kaynaklanan bir hastalık olduğunu belirterek, bu durumun tüm organları etkilediğini ve çocuğun yeteri kadar gelişmesinin engellendiğini, kalp atışlarında sıkıntılar oluştuğunu ve karaciğer ile dalakta büyüme meydana geldiğini bildirdi.
Çocuğa teşhis konulduktan sonra ilaçlarını tertipli kullanması ve kan naklinin yapılması gerektiğini aktaran Canatan, belirli bir müddet sonra kan naklinin bedende çok demir birikimine yol açtığını, bunun için de hastanın demir atıcı ilaçlar da kullanması gerektiğini kaydetti.
Talaseminin en fazla kıyı bölgelerinde görüldüğünü lisana getiren Canatan, hastalığın, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu vilayetlerinde ağır görüldüğünü kaydetti.
Talaseminin önlenmesi ve tedavi edilmesi noktasında 2000 yılından sonra çok kıymetli çalışmalara imza atıldığını anlatan Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı, çok üzücüydü. Pompa ile verilen ilaçlar vardı fakat ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.
Etkin ilaç tedavisiyle hastaların ömür kalitelerini ve müddetlerini uzattıklarını belirten Canatan, hastalara kök hücre nakli uygulanmaya başlandığını bildirdi. Kök hücre ile hastalığın tedavi edildiğini söyleyen Canatan, bu hususta verici bulmakta zorlanıldığını tabir etti.
EN YENİ TEDAVİ GEN NAKLİ
Talasemide en yeni tedavinin, gen nakli olduğunu aktaran Canatan, “Gen naklinde kişinin kendi kanından, kök hücrelerinden geni alınıyor, hücresel seviyede değişiklik yapılıyor ve virüs aracılığıyla tekrar hastaya verilerek bozuk olan gen değiştiriliyor. Sonra ise virüs imha ediliyor. Gen naklinden sonra beden işlevleri olağan bir halde çalışıyor ve hasta sıhhatine kavuşuyor. Oburunun hücresine gerek kalmıyor.” değerlendirmesinde bulundu.
Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin, şimdi Türkiye’de uygulanmadığını belirten Canatan, ülkede altyapı çalışmalarının oluşturulduğunu ve ileriki yıllarda da Türkiye’de uygulanmaya başlayacağını bildirdi.
Canatan, hastalığın önlenmesi noktasında büyük bir yol katedildiğini belirtti. Aldıkları önlemlerle hasta çocuk doğumunu yüzde 90’lara kadar önlediklerini anlatan Canatan, şunları söyledi:
“Toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, evlenen çiftlere genetik müracaat verilmesi, doğum öncesi teşhis ile tüp bebek tekniğiyle hasta çocuk doğumlarının azaltılmasında kıymetli boyutlara ulaştık. 2003 yılında 33 vilayette Talasemi Tedbire Projesi başlattık. Hedefimiz 10 yılda talasemili doğumu sıfırlamaktı. 2003’ten 2010’a geldiğimizde yüzde 90 önlemiş olduk. Talasemili doğan çocuk sayısı senede 300’lerden 30’lara düştü. 2013’te projeyi 41 kente çıkardık. Geçen yıl da Cumhurbaşkanımızın 100 günlük hareket planı ile 81 kente yayıldı. Evlenme öncesi tüm çiftlerin bu testi yaptırması zarurî hale geldi.”
“5 BİN HASTANIN DOĞUMU ENGELLENDİ”
Talaseminin güç ve mücadeleci lakin önlenmesi kolay bir hastalık olduğunun altını çizen Canatan, gelecek yıllarda hasta doğumunun sıfırlanmasını hedeflediklerini söz etti.
“Talasemi Tedbire Projesi olmasaydı bugün 10 binin üstünde hasta olacaktı, projeyle 5 bin hastanın doğumu engellendi.” diyen Canatan, hastalığın maliyet boyutunun da hayli yüksek olduğunu söyledi.
İlaçların kıymetli olduğunu vurgulayan Canatan, “Bir hastanın devlete yıllık maliyeti 10 bin dolar civarında. 5 bin hastanın doğumu engellenerek ülkenin yararı yaklaşık 100 milyon lirayı bulmakta. Bu da işin ekonomik boyutu.” diye konuştu.
Prof. Dr. Canatan, Suriyeli göçmenler nedeniyle son 5 yıldır ülke genelinde talasemili hasta bilgilerinde artma yaşandığını söyledi. Suriye’den gelen hastalarla Türkiye’deki talasemili hasta sayısının 6 bin civarında olduğunu aktaran Canatan, bu mevzuda da Sıhhat Bakanlığı, Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü ile Suriyeli hastaların takip edilmesi, yeni doğacak hastaların önlenmesi konusunda proje başlatıldığını bildirdi.
MÜCADELE 40 YILDIR SÜRÜYOR
40 yaşındaki talasemi hastası Mustafa Erman Oruç da AA muhabirine yaptığı açıklamada, kendisi 9 aylıkken talasemi teşhisi konulduğunu ve 40 yıldır da talasemi tedavisi gördüğünü söyledi.
Ailesinin imkanlarıyla Ankara’da tedaviye başladığını ve Prof. Dr. Duran Canatan ile tanıştığını lisana getiren Oruç, çocukluk devrinde tedavi imkanlarının çok fazla gelişmediğini kaydetti. Tedavisini ilaç ve sistemli kan nakli ile gerçekleştirdiğini aktaran Oruç, “Eskiden ilaç bulmakta çok zorlanıyorduk. İlaçlarımız SSK, Bağkur ödeme kapsamında değildi.” dedi.
Kök hücre nakli fırsatını da kaçırdığını lisana getiren Oruç, “Şimdi imkanlar çok gelişti. Doğum öncesi teşhis metotları, nikah öncesi talasemi testleri ile yeni doğan talasemili kardeşimiz pek olmuyor.” tabirlerini kullandı.
Talasemi hastalarına da kendilerine çok âlâ bakmaları ve tedavilerini tertipli bir halde takip etmeleri istikametinde davette bulunan Oruç, “Hayattan kopmamıza, küsmemizi gerektirecek bir hastalık değil.” açıklamasını yaptı.
AA
